CreakyJoints lanza ArthritisPower Español

CreakyJoints lanza ArthritisPower Español

La aplicación gratuita ayudará a los pacientes de habla hispana a monitorear su condición y participar en la investigación, para aumentar la comprensión de las desigualdades en salud y los fracasos del tratamiento.

CreakyJoints®, la comunidad internacional multicultural de artritis digital para pacientes y cuidadores y parte de la Global Healthy Living Foundation (GHLF), anunció hoy la disponibilidad de ArthritisPower® Spain, un registro de investigación centrado en el paciente completamente disponible en español para personas que viven con inflamación. afecciones de las articulaciones, los huesos y la piel, como la artritis. La pandemia de COVID-19 ha creado un enfoque en las desigualdades de salud en la comunidad hispana (entre otros), pero la desigualdad y la desigualdad que enfrenta la comunidad de habla hispana es anterior a la pandemia, incluido el acceso adecuado a la atención, la información médica y adecuada. Los hispanos también están subrepresentados en la investigación médica. ArthritisPower Español invita a las comunidades de habla hispana, muchas de las cuales se identifican como hispanas, a participar de manera proactiva en el manejo de su enfermedad y contribuir a una mejor comprensión de las personas que viven con artritis y otras enfermedades inflamatorias.

“Es fantástico ofrecer ArthritisPower Español a nuestra comunidad de habla hispana”, dice Daniel Hernández, MD, Director de Asuntos Médicos y Enlace para la Comunidad Hispana, CreakyJoints Español. “Sabemos que los pacientes que están activos en el tratamiento de su afección, aquellos que están informados sobre su afección y participan en la toma de decisiones conjunta con sus médicos, han mejorado sus resultados de salud. ArthritisPower Español es una herramienta fácil de usar que ayudará a los pacientes a monitorear los aspectos más importantes de la afección. Coméntelos y discuta los datos con el médico “.

Disponible como una aplicación gratuita para su teléfono celular y computadora, el Registro de Investigación ArthritisPower se lanzó por primera vez en 2015 y ahora incluye a más de 30,000 personas que realizan un seguimiento de sus experiencias con afecciones reumáticas, musculoesqueléticas y / o de otro tipo. La inflamación utiliza la misma acción de Resultado informado por el paciente (PRO) que se utiliza en el consultorio de su médico. Los pacientes pueden elegir entre docenas de medidas de resultado informado por el paciente (PRO) para realizar un seguimiento, desde el dolor, la fatiga, el funcionamiento físico y más, y compartir esos datos directamente con sus médicos. También pueden participar en estudios de investigación de forma voluntaria. Los resultados del estudio anterior ArthritisPower se han presentado en reuniones médicas internacionales y de EE. UU. Y se han publicado en revistas de investigación clínica. El lanzamiento de ArthritisPower Español es una inversión deliberada de CreakyJoints y su organización matriz, Fundación Global Healthy Living Foundation, para alentar a las personas que se comunican más cómodamente en español a contribuir de manera proactiva con sus datos de salud para mejorar su comprensión de la salud, el personal y aprender más sobre la comunidad de pacientes con la enfermedad reumática de la que se originan.

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ArthritisPower Español está disponible para millones de personas

Los datos más recientes disponibles de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades informan que 4,4 millones de hispanoamericanos viven con algún tipo de artritis diagnosticada por un médico. La prevalencia de artritis entre los hispanos fue menor que entre los blancos no hispanos, tenían casi el doble de probabilidades de sufrir una discapacidad por la artritis y sufrir daños en las articulaciones. Más que una simple afección para los adultos mayores, la artritis afecta a millones de personas que viven con esta afección inflamatoria, como la artritis reumatoide, que puede comenzar a cualquier edad.

“Animaría a mis pacientes a que descarguen la aplicación ArthritisPower porque quiero que realicen un seguimiento de su salud con las medidas de resultado informadas por el paciente (PRO) que son importantes para sus fines de tratamiento y que también pueden aprovechar otros elementos de la aplicación. Como el seguimiento de su medicación y registre cualquier cosa que haya sucedido en su vida que haya desencadenado algún tipo de respuesta en su salud, como tomar unas vacaciones o comenzar a tomar un nuevo medicamento “, dice. Juan Maya, MD, reumatólogo del Centro de Reumatología de Palm Beach y asesor médico de CreakyJoints Español. “Cuanto más aprendan y comprendan los pacientes sobre su artritis, mejor podremos colaborar para desarrollar estrategias de manejo efectivas y procesables”.

“Dado lo que sabemos sobre las experiencias de salud dispares de los hispanos en los Estados Unidos, estos datos colectivos serán una herramienta poderosa para informar a los investigadores y proveedores de atención médica sobre las necesidades de esta población con artritis en particular”, dijo Shilpa Venkatachalam, PhD, Associate. Patient. -Director de investigación centrado en CreakyJoints® y Global Healthy Living Foundation e investigador conjunto para el registro de investigación de pacientes ArthritisPower®. “Estamos muy emocionados de ampliar el alcance del Registro de investigación ArthritisPower y esperamos dar la bienvenida a miembros de habla hispana a nuestra comunidad de investigación”.

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Se invitará a un grupo de participantes de ArthritisPower Español a unirse a un grupo gobernador de pacientes de ArthritisPower existente. Este grupo es responsable de ayudar a evaluar las solicitudes de estudios de investigación en colaboración con clínicas, investigadores y CreakyJoints. También aportan perspectivas sobre futuras preguntas de investigación que se harán en ArthritisPower.

“Parte de nuestra misión es brindar oportunidades para que los pacientes amplifiquen sus voces y se sientan escuchados”, dijo Louis Tharp, director ejecutivo y cofundador de CreakyJoints. “Esperamos ver el crecimiento continuo de ArthitisPower comenzando con el financiamiento de infraestructura de la Ley de Cuidado de Salud Asequible del Instituto de Investigación de Resultados Centrados en el Paciente, con la misión de beneficiar a los usuarios de los datos compartidos con su equipo de proveedores”.

Creado por CreakyJoints®, ArthritisPower® es una lista de los primeros estudios centrados en el paciente para afecciones articulares, óseas y cutáneas inflamatorias, así como las manifestaciones artríticas y reumatológicas de afecciones gastrointestinales (GI). Con la autorización de miles de pacientes con artritis, la aplicación para computadora y móvil ArthritisPower permite a los pacientes rastrear libremente su enfermedad y participar en estudios de investigación voluntarios de una manera segura y accesible. Los resultados del estudio ArthritisPower se publican con frecuencia en revistas revisadas por pares y se presentan en reuniones médicas en los Estados Unidos y en todo el mundo. ArthritisPower Patient Governor actúa como guardián de los investigadores que buscan acceso a los datos del registro o piden a la comunidad que participe en un estudio voluntario único. Para obtener más información y unirse a ArthritisPower, visite ArthritisPower.org.

CreakyJoints ® es una comunidad digital para millones de pacientes con artritis y sus cuidadores en todo el mundo que buscan educación, apoyo, defensa e investigación centrados en el paciente. Representamos a pacientes en inglés y español a través de nuestros populares canales de redes sociales, nuestro sitio web y 50-State Network, que incluye más de 1,600 voluntarios capacitados para pacientes, enfermeras y activistas del cuidado de la salud.

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Como parte de la Global Healthy Living Foundation, CreakyJoints también mantiene una lista de resultados de informes de pacientes voluntarios llamada ArthritisPower® (ArthritisPower.org), que incluye a miles de pacientes con artritis que siguen sus condiciones y se ofrecen como voluntarios con su permiso para participar en estudios longitudinales y observacionales. . CreakyJoints publica la popular serie “Improving Patient Voices”, que ofrece herramientas de navegación y educación centradas en el paciente descargables para el manejo de enfermedades crónicas. También tiene como parte de su programación, PainSpot (PainSpot.org), una herramienta digital de evaluación de riesgos para afecciones y lesiones musculoesqueléticas, y eRheum (eRheum.org.es), para apoyar la telesalud y la atención virtual. Toda la programación gratis, siempre. Para obtener más información y ser parte de la comunidad, visite CreakyJoints.org.

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Vea la versión original en businesswire.com: https://www.businesswire.com/news/home/20210503005183/en/

Correo electrónico de Jessica Daitch: jdaitch@ghlf.org

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